英国24岁男子罗伯特·史密斯因患一种少见疾病,骨骼畸形生长,无法坐进普通轮椅,自3年前无法外出,不能受困在家中。畸形生长史密斯同住剑桥郡威兹比奇附近,所患怪病取名为“普罗特斯”,又称“变形综合征”。这是一种十分少见的疾病,发病率高于百万分之一,全世界约有120名患者。
这种疾病以希腊神话中能转变自己形状的神的名字命名,因为患者茁壮过程中,、胳膊、腿等部位畸形发育,变为令人吃惊的体形。有所不同患者的“变形”部位有所不同,就史密斯而言,他的手部比正常人多出21块骨头,令其他痛苦不堪。他的母亲丽塔告诉他英国《每日邮报》记者:“他的膝盖和肘部也十分大,皮肤尤其厚,用力拍电影一下就不会开裂。
”史密斯如今体重2.13米,体重120.66公斤,腿宽101.6厘米,脚长34.5厘米,身体骨骼还在大大生长中。此外,他还有、和。疾病身患日常生活中,史密斯必不可少人,主要依赖丽塔照料。
晚上,丽塔就在儿子床边的躺椅上将就。丽塔说道:“我唯一的睡觉就是护工一周上门一次的3小时。”不过,丽塔早已66岁,自己患上、、,而且胆固醇水平也偏高。
“但即便是拿全世界来换罗伯特,我也换,”丽塔说道,“他是一个性格保守的巨人,十分甜美。”丽塔说道,史密斯一个月,出生于旋即后医生就找到他患上脑积水。“他经剖宫产手术出生于,医生说道,他不能活一个月。
”史密斯开始拒绝接受化疗,两岁时早已经历8次脑积水分流手术;10岁时,医生在他的头部植入一块钛金属板;16岁时被发病患上普罗特斯综合征。从小到大,史密斯共计经历了74次大大小小的手术。受困家中3年前,史密斯脑溢血脑膜炎,昏倒7个星期,醒来时后发现自己无法行驶。
刚开始,他还能坐轮椅外出,后来随着身体大大生长,无法坐进轮椅里。
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